Augustug 2004

01-08-04

Chenna lekker in badje en Maudi kijkt of alles wel goed gaat

Chenna lekker slapen in de box

Maudi op de pot

02-08-04

Maudi op de pot

03-08-04

Vandaag hebben we de uitslag gekregen van al die onderzoeken. En het zag er niet goed uit. Het is bijna zeker dat ik een energie stofwisseling heb, alles wijst er naar uit.en ze kunnen hier niks aan doen er zijn geen medicijnen voor het is gewoon afwachten wat de toekomst ons brengt en afwachten gewoon per dag gaan leven. Op de hersens scan was te zien dat mijn hersentjes langzaam aan het afsterven zijn. Er waren allemaal zwarte stipjes te zien op het scherm en dat weefsel dat leefde niet meer. en dan voornamelijk op de stukken wat mijn motoriek bepaald. Op de stukken die het denkvermogen en mijn zien en horen bepaalt was nog niks te vinden maar de artsen konden ons niet zeggen hoe lang dit nog zo blijft. De artsen waren overigens onder de indruk dat ik al de kleurtjes ken en dat ik al een paar dagen op het potje plas. De artsen zeggen dat ik te weinig energie heb om alles te kunnen wat ik wil. Als mijn lichaam wil groeien heb ik weer te weinig energie om te kunnen lopen. De artsen denken dat ik nooit zal gaan lopen. En hoe ouder je word hoe meer energie je nodig hebt en mijn lichaam maakt dat niet aan, Ik heb zeg maar de energie van een n baby en dat word niet meer. ik zal steeds minder dingen kunnen doen. En zoeten zal er ook meer frustratie bij komen omdat ik dan besef dat ik dingen niet meer kan die ik vroeger wel kon of dat ik dingen niet kan die anderen wel kunnen. Ik ben de laatste weken erg achter uit gegaan zoals ik kon goed uit een beker drinken en ik kon goed en netjes eten met bestek en op dit moment is dit een onmogelijke opgave. Ik tril zoveel dat alles van mijn vork of beker schud zelf blokjes stapelen of aan de hand lopen gaat super moeilijk. Ik wil wel maar door dat trillen en onmogelijke opgave. Ook mijn ogen willen niet meer beweging volgens de oogarts zie ik nog wel goed maar ik kan niet meer in de hoeken kijken en omhoog en naar beneden kan ik ook niet meer. Ik ben ook weer geprikt om te kijken of de natriumbicarbonaat al help (dit was nog niet het geval en de dosering werd weer verhoogt).
Chenna is ook geprikt om te kijken of zijn het ook heeft wat ik heb. En een deel van de uitslagen hebben ze ook al doorgebeld en de rest gaat naar het stofwisselingslab en daar krijgen we over 8 weken de uitslag van. Het zuur in haar bloed was goed maar het lactaat(melkzuur) was te hoog. Bij Maudi zijn deze allebei te hoog. Chenna word las ik weer opgenomen word op 23,24,25 augustus weer geprikt en dan controleren ze het lactaat nogmaals

04-08-04

Maudi in de poppenbuggy	Chenna

05-08-04

06-08-04

Maudi en Caitline in de zandbak en in het huisje

07-08-04

08-08-04

Maudi lekker zwemmen met Caithline en ome Marco