Home

December 2006


1 december Vannacht heeft Maudi niet overgegeven. Het kwam wel steeds om hoog maar het is allemaal binnen gebleven. Vanmorgen zijn we eerst even bij beppe en tante Tamara op visite geweest en vanmiddag zijn we richting huis gegaan want een monteur van welzorg zou langskomen Maudi heeft een hele tijd met playmobil gespeeld en beppe had een grote bak vol met flippo's (die dingen die een paar jaar geleden in de chips zaten) daar heeft Maudi lekker mee gespeeld. Welzorg is geweest maar aan het probleem van de tas kon hij verder niks doen hij zou nogmaals bellen met de gene die de passing had gedaan ha wat zijn we weer lekker slim want dit zouden ze al doen. verder hadden ze gisteren gebeld dat de auto stoel binnen was gekomen en dat de monteur deze gelijk mee zou nemen wel zo makkelijk maar die monteur had dus de stoel niet mee want deze kon alleen op de zaak er in gezet worden want de hele achterbank moet er uit en waarschijnlijk moet er ook nog wat gelast worden enz enz dus nu gaan we zelf maar dinsdag naar Heerenveen. hopelijk komt dan wel de stoel er in. Vanavond tijdens het warm eten heeft Maudi wel weer overgeven maar heeft daarna wel weer goed gegeten. 




2 december  pakjes deze foto komen op een andere pagina maar die is nog niet klaar



 


Maudi haar panda baby 

Maudi samen met elsemiek koekjes bakken bij pake en beppe thuis

Na afloop nog even proeven natuurlijk

Even gek doen met elsemiek

Maudi heeft van pake en beppe en echte sneeuwwitje jurk gekregen dit vond ze prachtig




 


4 december Maudi heeft vannacht niet zo lekker geslapen ze was vaak wakker. Vanmiddag zijn we naar het ziekenhuis geweest en dit keer voor wat leuk want we waren namelijk uitgenodigd omdat sinterklaas daar kwam. Maudi vond het allemaal erg spannend. ze deed goed haar best om mee te zingen met de liedjes maar het ging allemaal veel te snel. Het pepernoten strooien vond ze niet zo leuk. ze durfde niet bij sint op schoot maar wilde wel een handje geven toch ook erg knap. hier onder even snel 2 foto's de rest komt later op een aparte pagina war alle sinterklaas foto's op komen te staan(sinterklaas ziekenhuis opname, pakjes avond, sinterklaas ziekenhuis en sinterklaas op school

Maudi was vanmorgen druk bezig uit de donald duck aan het voorlezen.

Vandaag was ook de bedbox gekomen he he dat werd tijd in mei waren ze al langs geweest om alles door te nemen en van een 2 persoon box een 1 persoon box te maken en vandaag is hij dan eindelijk gekomen he hŤhŤ maar Maudi is er zo blij mee die wilde er niet eens meer uit. Ja en dan staat er ineens een groot ding in je kamer alles aan de kant gezet zodat ze de bedbox neer konden zetten en nu nog even kijken hoe ik de kamer in ga delen want het moet even helemaal anders 

Verder belde welzorg dat ze de autostoel niet kunnen plaatsen morgen want doen zij nooit dit gebeurt in Zwolle. heel fijn eerst bellen ze me op dat ze vorige week vrijdag zouden plaatsen hier dat kon de monteur wel even doen die hier even langs zou komen om naar de rolstoel zou kijken. maar die melde vorige weer vrijdag dat hij dat niet kan doen want er moet gelast worden en de hele achterbank moet er uiten dat de auto even naar Heerenveen moest. nou goed ik moest dinsdag toch naar Beesterzwaag dus kon ik mooi op de terug weg die auto even weg brengen. belde ze me vandaag op dat de afspraak van morgen door kan aan omdat da tin Zwolle moet gebeuren blee wat een zootje daar.



 


5 december Vanmorgen zijn we naar school geweest want sinterklaas kwam daar langs. Toen we op school kwamen was sinterklaas er al en Maudi kon dus gelijk in de kring komen zitten. ze vond het allemaal erg spannend maar ook wel een beetje eng, ze bleef zwarte piet maar aankijken. Alle kinderen kwam om de beurt bij sinterklaas zo ook Maudi en ook nu durfde ze sinterklaas wel een handje te geven. Er werden liedjes gezongen en Maudi deed goed mee.  Thuis gekomen riep ze steeds lieve sinterklaas lieve zwarte piet. Maudi vond het erg leuk om iedereen weer te zien op school.Meer foto's van sinterklaas op school zijn te vinden op de site van school Foto's en omrop fryslan heeft het ook gefilmd filmpje

Sinterklaas ziet zich zelf en pietje Maudi op de foto's onder de tafel van de rolstoel
glunder glunder De zwarte pieten gingen  zomaar op tafel staan
Maudi sinterklaas en zwarte piet aan het uitzwaaien cadeau uit  pakken er zat een hele mooie zaklamp in en ze heeft ook nog een autotje gekregen en vorige week zat er ook een kado in haar schoen en dat was een mooie ketting




 


6 december Vandaag zijn we naar het ziekenhuis geweest in Nijmegen we moesten er al om half 11 wezen dus dat was vanmorgen vroeg uit bed . Het was erg druk dus we moesten even wachten. Maudi vond het niet erg want die had de grootste lol met Saskia ze bleef maar lachen. Even wegen en meten en Maudi is niet afgevallen en weegt nog netjes 13 kg en is 93 cm groot. De arts hoorde ook dat de ademhaling van Maudi een stuk langzamer is dan wat ze van Maudi gewent was maar het viel haar op dat de ogen van Maudi een stuk rustiger waren geworden (Maudi heeft ook ataxie in de ogen en er is een tijd geweest dat de motoriek helemaal uit de ogen was ze keek alleen voor uit, de motoriek is een beetje terug gekomen en ze beweegt een beetje met de ogen maar nog steeds erg onrustig door die ataxie maar de arts vond dat het nu een stuk rustiger was geworden. verder was er eigenlijk niet veel ander nieuws dan dat ze hier in het ziekenhuis Sneek vertelde. Maudi is ernstig ziek en ze kunnen gewoon niks doen. Er is nog even bloed geprikt maar ook dat was nog even slecht. we hebben de rest van de dag er even dagje uit van gemaakt en we zijn nog even naar de Mc donalds geweest dit vind Maudi altijd erg leuk. en ze heeft dit keer ook echt goed gegeten de had op een klein stukje na een hele hamburger op en nog was patatjes en een halve chocolade melk en dit is echt super veel voor haar en ze heeft niet overgeven. op de terug weg is ze in slaap gevallen m.a.g dat ze avonds niet moe was en half 8 nog druk in haar bedje aan het spelen was (normaal gaat ze 6 uur naar bed) ach moet ook wel eens kunnen.




9 december  Vandaag hebben wij dan ook maar eens de kerstboom neergezet. Maudi heeft goed geholpen het treintje onder de boom vond ze toch wel het leukst





10 december Maudi heeft vanmorgen weer lekker uitgeslapen en vanmorgen begon ze met een ochtendhumeur(ja die heeft zij ook) maar even later was het wel weer goed. ze had vandaag weer een goede dag ze zat vol energie en had af en toe uitspraken waar je van denk hoe komt ze er op, lekker bij de hand

 lekker spelen met het playmobiel

Kerstmaudi





13 december  Vanmorgen eerst even naar het ziekenhuis geweest. het was erg druk en het liep allemaal er uit dus eerst maar even bloed prikken. Het bloed was iets beter geworden dit verklaard waarom Maudi er een stukje beter uit ziet en niet meer zovaak overgeeft, het bloed is wel beter maar de hersenstam niet dus ze blijft even ziek maar voelt zich een stukje beter. zie je wel dat Maudi hulp krijgt van chenna en dat ze een vechter is. het bezoek aan de arts duurde niet zo lang want ze kreeg een spoed keizersnee tussendoor.  Had het vanmiddag wel even moeilijk want we stonden in de lift om naar beneden te gaan en zo komt er nog een gezin bij met een klein meisje, Maudi heeft haar tijgertje knuffel op haar tafel liggen van de rolstoel en dat meisje wijst naar tijgertje en roep tijt (maudi noemt hem tijtie en chenna tat ) we zijn onder tussen beneden en zo zeggen de ouders kom maar ....chenna ja dat meisje hete chenna. Het blijft moeilijk.

Vanmiddag was maudi niet helemaal lekker ze keek wat bleek en er zat niet veel puf in weinig praatjes, Zelf voel ik me ook niet zo lekker dus ik denk dat zij dat ook te pakken heeft. verder vanmiddag bezig geweest met de kerstkaartjes te maken zodat die ook deur uit konden. de rest gaat morgen weg.

verder vond ik dit nog:

Tv-programma 'Ziekenhuis Special' gewijd aan metabole stofwisselingsziekten

Op maandagavond 18 december is het tv-programma 'Ziekenhuis Special' van de EO geheel gewijd aan kinderen met metabole stofwisselingsziekten. Prof.dr. Jan Smeitink en twee van zijn patiŽnten staan centraal in deze uitzending. Een aangrijpende uitzending over hoe het is om te leven met een stofwisselingsziekte en de centrale rol die het UMC St Radboud vervult in de zoektocht naar een medicijn.

Meer informatie
Uitzending: maandag 18 december, 19.25 uur, Nederland 1

 




 


15 december Gisteren was Maudi weer helemaal de oude nergens meer last van praatjes voor 10 weer en lekker aan het puberen. Vannacht voelde ze zich niet  goed. hoesten en veel wakker niet haar draai kunnen vinden en ik moest haar steeds goed leggen. vanmorgen voelde ze zich ook niet helemaal lekker. ik ben de laatste dagen ook niet helemaal lekker dus ik denk toch dat Maudi dit heeft overgenomen. vandaag lekker thuis gebleven. Maudi wilde het liefst bij mij op schoot zitten  en als ze zich weer wat beter voelde dan speelde ze weer wat, maar dan kon je daarna  wel weer merken dat ze zich weer wat minder ging voelen. af en toe een opleving toen mijn ouders en Tamara langs kwamen. verder was ze niet te genieten en wist ze zelf niet wat ze wou. hopelijk gaat het vannacht en morgen weer wat beter 




17 december  Vandaag voelde Maudi zich weer opperbest. weer praatjes en lekker bijdehand. We zijn vandaag even met pake en beppe naar een kerstmarkt geweest en maudi heeft een kerstman gezien en daar was ze wel onder de indruk steeds riep ze maar weer kesseman. ER was ook een kinderdraaimolen met autootjes en die zag madam ook en dit keer wilde ze ook in dus ze is er ook in geweest dit was de eerste keer dat ze er dan ook in durfde en ze vond het toch leuk, de weg naar de auto vertelde ze steeds dat ze in de auto had gezeten met beppe. morgen gaan we naar zwolle want die auto stoel moet er nog steeds in. 




18 december   naar zwolle voor de auto stoel en 

Tv-programma 'Ziekenhuis Special' gewijd aan metabole stofwisselingsziekten

Op maandagavond 18 december is het tv-programma 'Ziekenhuis Special' van de EO geheel gewijd aan kinderen met metabole stofwisselingsziekten. Prof.dr. Jan Smeitink en twee van zijn patiŽnten staan centraal in deze uitzending. Een aangrijpende uitzending over hoe het is om te leven met een stofwisselingsziekte en de centrale rol die het UMC St Radboud vervult in de zoektocht naar een medicijn.

Meer informatie
Uitzending: maandag 18 december, 19.25 uur, Nederland 1

 

 

fillmpje van over de ziekte van maudi en chenna wat vanavond op tv is geweest voor de gene die het gemist hebben.

Vanmorgen zijn we samen met beppe naar Zwolle geweest om dan eindelijk die auto stoel in de auto te laten zetten. Na een uurtje was het al gedaan en kon maudi dan eindelijk in haar stoel zitten. nog even alles afstellen en toen weer lekker naar huis nou naar huis natuurlijk nog even langs Maudi haar favo restaurant de macdonalds ze wordt helemaal gek als ze ziet dat we er heen gaan heel leuk om te zien. daarna lekker naar huis. Ze heeft vanmiddag nog eventjes met Elsemiek gespeeld en daarna even eten en toen lekker naar bedje waar ze bijna direct in slaap viel

 

Dit is dan die autostoel ze zit er veel beter in hij zit nu naar binnen gedraaid maar als je haar er nu uit wilt halen draai je de stoel naar buiten en kan je haar er zo uit pakken zonder dat je je in rare bochten moet wringen om haar in en uit de stoel te doen. mijn rug zal ook blij zijn met die stoel. Maudi vind het wel een beetje eng nog als hij naar buiten draait maar dat is gewoon even wennen.  maudi had vandaag weer een goede dag



19 december Vanmorgen was ze een beetje uit haar humeur maar goed dat hoor er ook bij. toen even naar beppe gelopen om samen even wat kerstboodschappen te doen. maudi vind dit altijd erg leuk want dan mag ze in een soort auto zitten in de kar en dan is ze druk ana het sturen en vertellen wat ze allemaal lekker vind en natuurlijk alles wat ik in de kar gooi even bekijken of dit wel goed is hi hi. Vanmiddag zijn we even naar een tuin centrum geweest en daar keek maudi haar ogen uit allemaal kerstbomen en lichtjes ze vond het geweldig en er waren ook poppen/beesten die vertelden een verhaaltje en die bewogen dit vond ze natuurlijk ook erg leuk. morgen weer even naar het ziekenhuis voor de weekelijkse controle 

maudi aan het kijken naar de ijsberen, dat beertje dat ze vast houd heb ik gekocht voor chenna die zet ik er morgen neer. 
samen met mamma op de foto

Met beppe naar de eskimo kijken en ijsberen

aaaaaaaaiiiiiiiiiiiiii deze kerstman die snurkte was leuk maar toch wel een beetje eng.



20 december   Maudi heeft lekker geslapen en heeft vanmorgen lekker gegeten van haar ''platte krentenbol'' (kerstbrood) ze is nu druk aan het spelen met het playmobil ziekenhuis en poppetjes gaan in bedje en dan pakt ze een dokter poppetje en zegt dan '' ikke ben dokter lotte/marije''   Dit zijn Maudi haar 2 super kinderartsen. heel leuk om te zien hoe ze hier heel leuk mee kan spelen. hele verhalen. straks even wegen en douchen en dan gaan we weer naar het echte ziekenhuis voor de wekelijkse controles. Maudi weegt nog steeds netjes 13 kilo dus niet afgevallen. gaat goed zo. bij de kinderarts was ook alles goed 



22 december  Vanmorgen zijn we naar school geweest want er was kerstfeest/ontbijt. Maudi voelde zich vandaag goed dus daar zijn we even heen geweest. Maudi vond het weer erg leuk om al haar vriendjes en vriendinnetjes weer te zien en op de terug weg naar huis was ze er helemaal vol van en dat ze ook kusjes had gekregen van boy dat heef ze volgens mij wel aan iedereen verteld. en mayra had ze een handje gegeven en die mocht niet haar zeemeermin afpakken. hi ih hi ze gaat nu zo veel vertellen wat ze meegemaakt heeft zo leuk. Maudi vond het leuk vanmorgen maar het was ook vermoeiend ik had verwacht dat ze op terug weg wel in slaap zou vallen maar niet dus.





23 december 

even gek doen en ze heeft net een borrelnootje op

Maudi lekker bij pake zitten

Als maudi een goede dag heeft lukt haar af en toe te staan tegen de bank zoals hier en nu deed zo ook nog even eigenwijs een hand in de zak




25 december Vandaag is het eerste kerst dag de eerste kerst zonder chenna. Maudi voelde zich goed en had praatjes voor tien en was ontzettend druk. ja was natuurlijk ook wel leuk die visite(pake,beppe,tante Miranda, tante Tamara en ome guido) Ze heeft ome guido haar slaap kamertje laten zien want deze had hij nog niet gezien en daar zag madam ineens de zoef zoef staan die staat daar al zolang ze haar kamer heeft maar nu wilde ze er ineens weer op. ze was er al een tijdje niet meer ingeweest want hier had gewoon de kracht niet voor maar ze voelde zich vandaag goed en het lopen in de zoef zoef ging ook erg goed. dat doet je dan wel weer goed. vandaag hebben we met zijn alleen gegourmet en dit vond Maudi erg leuk en ze heeft ook erg goed gegeten.

Maudi bij ome guido en tante tamara 

Maudi in de zoef zoef

Maudi laat aan ome guido zien hoe goed ze met poeh kan spelen




26 december  2e kerst dag vandaag hebben we lekker rustig aan gedaan we zijn even met pake en beppe naar oerpake geweest

 oja voor de Hollanders
 pake is de opa (mijn vader(heit) dus 
beppe is oma van maudi (mijn moeder(mem) dus)
oerpake is overgrootopa van maudi (mijn opa(pake) dus)

 



30 december Nog even een updateje voor dat we morgen het nieuwe jaar in gaan. Maudi is de aflopen dagen ziek geweest. heel moe ze zat maar wat op de bank met af en toe een opleving maar ze zag zo moe uit de ogen en zat niet veel actie in ze ademde wat anders dan anders en dan gaat er toch weer van alles door je heen. lekker vroeg naar bed en dan was ze snacht heel onrustig en dan in de ochtend denk je weer van go haar ogen staan veel beter maar niet veel later zie je weer een hele vermoeide Maudi. Heb alles afgebeld en lekker rustig aan gedaan en ik had vandaag het idee dat ze weer wat meer energie had en haar ogen staan ook wat beter. Morgen komen pake,beppe,tante Miranda,tante Tamara en ome Guido hier lekker oud en nieuw vieren. Maudi krijgt morgen sterretjes en wij kopen normaal gesproken geen vuurwerk maar nu hebben we alleen maal 1 vuurpijl van de stichting doe een wens hier kan je een wens in stoppen en dan afstekken dit vonden we wel symbolisch. ik kom dit jaar denk ik niet meer aan toe om hier wat neer te schrijven dus bij deze allemaal bedankt voor de steun die we dit jaar hebben mochten ontvangen. een goede jaarwisseling en tot volgend jaar



31 december Het leeki zo goed te gaan maar helaas vannacht veel overgeven en vanmorgen leek bleek en helemaal niet lekker. het is nu 17.11 en ze voelt zich nog steeds niet lekker het is het vandaag wel ingebleven maar ze voelt zich zo beroerd af en toe kan ze even lachen met dat witte koppie. staks even wat eten en dan lekker naar bedje. tot volgend jaar