2 november

Vandaag is Maudi weer aan het zwemmen geweest op school. de laatste paar weken heeft ze dit overgeslagen want ze was zo verkouden en vol. Maar het is weer helemaal goed en in de communicatie map stond dat ze het leuk heeft gehad met zwemmen.

3 november

Maudi heeft goed geslapen gisteren had juf na het zwemmen knotjes in het haar gemaakt dus gisteravond uitgedaan et haar was nog een beetje vochtig en zo kwam Maudi vanmorgen uit bedje

5 november
Vandaag zijn we naar de cliniclowns kindergala in Hilversum geweest. Maudi heeft genoten. Ze had er erg veel zin in maar toen we er eenmaal waren was het allemaal toch wel heel erg spannend. Nadat we de auto hadden geparkeerd op het media park liepen we naar studio 21 waar de rode loper al klaar lag. We moesten binnen even wachten en Maudi kreeg een rode neus en een echte boa. Ze wilde die niet om dus hebben we de rolstoel maar versierd.  Om half 12 mochten dan eindelijk verder lopen onder begeleiding van muziek en heel veel cliniclowns. aan het einde van de gang werd nog een foto genomen en we kregen een tafel nummer en Maudi kreeg echte kinder champagne.Even wat drinken en toen ging de zaal ook al open. we gingen aan grote ronde tafels zitten waar allemaal lekkers opstond. foto's vna de show en de zaal zijn een beetje onduidelijk geworden en als je ze dan ook nog kleiner maakt zijn ze helemaal niet meer te zien daarom staan ze er niet op.
Wachten in de gang
Maudi met echte kinder champagne	De clown ging op tafel zitten om de taart te versieren
Martijn (bas van topstars) geeft Maudi een handtekening	En nog even met hem op de foto
En ook even met aiko (ruben van topstars) op de foto	en met sipke jan
En nog even op de foto met een clown
Op de terug weg zijn we in Hilversum nog even naar de macdonalds geweest is ook altijd een groot feest voor Maudi en op de terug weg is als een blok in slaap gevallen. Vandaag had ze wat een mindere dag(is wel op de foto's te zien) dus lekker rustig aan gedaan vandaag. Maudi heeft echt genoten.

6 november

vandaag was Maudi een beetje vroeg wakker (5:45) ze is nog echt in de zomertijd. Ze was heel vrolijk en had wel zin in school. Maudi is weer aangekomen ze is nu al weer 13,4 kg het gaat zo goed. Vanmiddag kwam ze thuis met een mooie tekening in de tas en haar handen onder de verf dus ze is op school lekker aan het verven geweest. Maudi begint ook steeds meer dingen te vertellen wat ze op school heeft gedaan erg leuk. Zo wel voor school als na school is ze lekker aan het spelen geweest met playmobil. Vind ze op het moment zo leuk om mee te spelen. en na het eten lekker naar bedje en ze ligt nu lekker te snurken.

7 november
Van harte met je verjaardag een hele fijne dag gewenst. Vanmorgen was Maudi boos omdat ze naar school moest en dat ze niet naar Ashley ging. maar toen de taxi voor huis stond was het al weer goed. Vanmiddag kwam Maudi met een leuke verf tekening thuis met allemaal handjes. Ze was lekker vrolijk. Vanmiddag zijn we naar Heerenveen geweest om de nieuwe rolstoel op de halen. Normaal gesproken brengen ze de rolstoel altijd maar dan ben je weer een tijd verder dus ophalen is veel sneller. Hij is leuk geworden maar de ze zouden ruimte maken achter de zitting voor de sonde pomp zodat hij niet meer achter de rolstoel hoeft te hangen en dat dus niet gedaan. welzorg gaat nu contact opnemen met de leverancier hoe ze dit gaan oplossen maar Maudi mocht gelukkig haar nieuwe stoel wel mee naar huis. De rem is compleet anders maar ze had dit heel snel door. Ze heeft nu ook een werkblad wat ze heel leuk vind. Toen we thuis kwamen wou ze ook niet meer uit de rolstoel ha ha ze is zo trots.  Ze wou vanavond ook niet naar bed normaal helemaal geen problemen mee maar nee ze wou in de rolstoel blijven ze slaapt nu met de rolstoel naast bed ha ha.
Maudi aan het bellen
Maudi haar nieuwe rolstoel heb hem even snel uit de slaapkamer gehaald en een foto gemaakt maar hij staat al weer naast bed. De spaak beschermers lijken heel donker op de foto maar ze zijn doorzichtig paars.
Vanavond was mijn zusje ook op tv ze gaf een interview voor friesland. Zoals de meesten al weten is Tamara druk met de domino stenen in het fec in leeuwarden voor domino day. Wij zijn 29 okt ook in het fec geweest om te kijken wat ze aan het bouwen zijn. Maudi herkende het gelijk toen ze het vanavond op tv zag ze riep gelijk DOMINO en even later  TANTE TAMARA

8 november

Reanimatie cursus

9 november

10 november
Maudi is vandaag ook naar school geweest en vanmiddag heeft ze druk geoefend voor morgen ze kent het hele liedje al en heeft zin in morgen.
Hier zingt ze tegen belle en beest	Belle en beest vonden het mooi

11 november
* de AVRO zendt het Cliniclowns Kindergala uit op  om 09:35u op Z@pp op Nederland 3.   Vanmorgen is het kindergala uitgezonden. Maudi herkende het gelijk en riep clini clowns Maudi geweest. Was leuk om te zien maar er was wel heel veel uit geknipt wel jammer. We hebben het opgenomen en Maudi heeft het ondertussen al een paar keer gezien. Vanmiddag was er een kindermarkt en daar is Maudi heen geweest met Elsemiek. en nadat ze thuis even wat had gegeten is ze er weer heen gegaan. ze is daar ook gesmienkt en heeft allemaal dingen gekregen. Aan het eind van de middag het we gourmet bij pake en beppe dit vond Maudi ook wel erg leuk. daarna lichtjes in de wielen van de rolstoel gedaan Maudi goed ingepakt en toen naar buiten voor sint maarten het waaide wel een beetje maar nadat we Maudi haar vriendinnen hadden opgehaald begon het te flitsen en te hagelen we zijn toen naar het bejaardencentrum gerend. daar waren we lekker droog en konden ze toch nog lekker snoepjes ophalen.
Hier staan ze voor een deur (toen was het nog droog)
Dit was in het bejaardencentrum even visjes kijken	Op naar de volgende deur
Sint maarten de koeien hebben staarten

12 november
Vanmorgen gelijk natuurlijk even de buit van gisteravond bekijken	Vanmiddag zijn we  even bij de pake(opa) van mamma geweest hij vond mijn rolstoel ook erg mooi hier heb ik oer pake (overgroot opa)zijn wiel vast en oer pake mijn wiel van de rolstoel ha hha hha

13 november

Maudi heeft vannacht wel lekker geslapen alleen vannacht wel  2 keer weer over gegeven. hopelijk blijft het hier bij. Vanmorgen had ze niet echt veel zin om uit haar bedje te komen maar ze had wel zin om te gymen  dus toen kwam ze er wel uit. ze heeft vanmorgen even sinterklaas op tv  gekeken., ze zit er dan helemaal in en doet vrolijk mee. Vanmiddag kwam ze terug met een andere chauffeur omdat Maudi haar vaste chauffeur met veel pijn thuis zit  Heel veel beterschap en een dikke kus van Maudi.. Ondanks de vele pijn belde ze me nog zelf op om alles vertellen . Zoals ik heb begrepen vond Maudi het maar raar dat er nu een andere chauffeur was en is ook een beetje van slag geweest. verder is ze vanmiddag  nog even met elsemiek op stap geweest.

14 november

15 november
Even snel ben even thuis om wat spullen te pakken  maar Maudi is vanmiddag plotseling opgenomen in het ziekenhuis in sneek   En het gaat niet goed.Ze ademt  niet goed  ze ligt nu aan de zuurstof en haar medicijnen worden aangepast wat er meer gaat gebeuren horen we straks . Maar haar bloeduitslagen zijn  helemaal niet goed. later meer ik ga nu weer naar mijn scheetje toe. mijn moeder is nu lekker bij haar

16 november

17 november De domino stenen gaan vallen

Even snel een update even. Mijn ouders zijn nu bij Maudi dus ik kon mooi even naar huis om even te douchen en even wat dingen te doen.maar ik ga zo weer terug dus even in het heel kort wanneer we weer thuis zijn doen ik natuurlijk uitgebreid verslag Maudi lag af en toe gelukkig weer en ze voelt zich gelukkig niet ziek alleen af en toe erg moe. maar als je haar zo ziet lachen kan je niet voorstellen dat ze zo ziek is. Maudi haar hersenstam is nu ook aangetast door die k.-.t. ziekte en die regelt de ademhaling.   Maudi ademt nu niet diep genoeg meer en haar lichaam gaat door een reflex diep zuchten om de co2 kwijt te raken. Dit is zeer vermoeiend en snacht wordt ze er beroerd van en dan moet ze overgeven. Ze zijn gestopt met de natriumbicarbonaat en ook ze zuurstof s gestopt omdat ze er geen baat bij heeft. De arts kan niet vertellen hoe het allemaal gaat verlopen en maakte zich woensdag avond erge zorgen omdat Maudi zo snel achteruit ging toen ze sliep dat ze vertelde dat het allemaal wel heel snel kan gaan en ze niet weet wanneer. Haar hersenstam regelt dat Maudi gaat ademen en wanneer die nog minder gaat werken stopt Maudi met ademen. en hier is helemaal niks aan te doen. ze kunnen haar dan wel gaan beademen maar dan moet ze onder narcose dan wordt die buis ingebracht en dan moet ze voor altijd in slaap gehouden worden want zonder die buis kan ze niet ademen. maar dan is het ook Maudi niet meer. Woensdag avond zag het er niet goed uit en de arts vond het verstandig wanneer pake en beppe langs zouden komen want de arts wist niet of Maudi de nacht zou door komen. Mijn ouders en mijn zusjes zijn natuurlijk direct gekomen. Maar Maudi is een vechter en geeft natuurlijk niet zomaar op. Donderdag morgen was het bloed nog steeds even slecht maar is dus niet verder achteruit gegaan. ze heeft woensdag om donderdag nacht niet veel geslapen en was daardoor erg moe en heeft tussen de middag 3 uren geslapen en was daarna nog wel een beetje moe en bleek maar leefde helemaal op toen ze Elsemiek en even later waren Maudi haar juffen ook op bezoek. dit vond Maudi erg leuk ze heeft van de hele klas allemaal kusjes gekregen op een papiertje en gisteravond noemde ze allemaal namen op die bij haar in de klas zitten.  Als je Maudi zo ziet lachen en spelen kan je je niet voorstellen dat ze zo ziek is en ze kunnen er niks aan doen. ondanks alles blijft Maudi lachen. Voorlopig blijven we in het ziekenhuis om gewoon even te kijken hoe Maudi het de komende dagen gaat doen. en als ik het aandurf mag ze mee naar huis. ik heb wel gevraagd om een monitor zodat ik als Maudi er in de nacht er tussenuit glipt ik wel een alarm krijg. ik moet Maudi dan wel laten gaan ze kunnen niks voor Maudi doen maar ik ben er dan wel bij en vind haar niet smorgen niet in haar bedje.  Ik wil iedereen bedanken voor de lieve mailtjes en berichtjes dank jullie wel. Ik ga nu weer naar het ziekenhuis naar mijn kleine doerak.  oja ze ligt gewoon op de kinderafdeling van de antonius ziekenhuis in Sneek   (bolswarderbaan 1   8601 ZK)

21 november

even snel een update. Het gaat nog steeds niet goed met Maudi en volgens de artsen wordt het ook niet beter maar je moet toch een beetje positief blijven en hoop hebben. Maudi is gisteren weer geprikt en haar bloed is nog steeds even slecht. verder gaat Maudi steeds meer overgeven ze houd bijna niks meer binnen. vannacht heeft ze ors gekregen maar ook dat gooit ze er uit. ze krijgt nu weer gewoon sondevoeding en net toen ze mij uitzwaaide samen met mijn moeder kwam alles weer omhoog. De nachten zijn het ergst ze gaat steeds slechter ademen en veel meer zuchten. overdag nog steeds veel lachen en praatjes maken en probeer dan maar eens te begrijpen dat ze zo ziek is en er elk moment er tussen uit kan glippen. Zaterdag was de intocht  van sinterklaas in ijlst maar omdat Maudi daar niet bij kon wezen kwam sinterklaas na de intocht maar naar het ziekenhuis Maudi vond dit super en heeft echt genoten. en ze mocht ook gelijk die avond een schoentje zetten. Bedankt allemaal voor jullie lieve berichtjes/kaartjes/tekeningen/cadeautjes toppie allemaal ik heb  geen tijd om alles persoonlijk te beantwoorden maar wil jullie toch bedanken. ik hou jullie op de hoogte

 

lekker de pop in badje doen en lekker wassen en drinken geven
bob de maudi op een hobbel olifant
lekker zitten in bedje	Lekker knutselen met de pm er
in het ziekenhuis hadden ze ook een soort duplo blokjes maar dan met magneetjes dit vind Maudi erg leuk en dit kan Maudi ook het lukt haar om torentjes te bouwen. We zijn er achter aan geweest om ook dit voor Maudi te halen alleen is het niet in de gewone winkel te verkrijgen alleen via een groothandel.  De pm er zou er achter aan of het dan via het ziekenhuis konden bestellen mar ze kwam met de mededeling dat Maudi dit setje mocht hebben want bestellen kost al snel een paar weken en Maudi kan er nu lekker mee spelen. Kinderafdeling sneek bedankt!!!!!!!!
pietje maudi
Maudi kon niet bij de intocht wezen van sinterklaas. dus heeft de organisatie ijlst lief aan sinterklaas gevraag of hij dan wel langs maudi wilde gaan. hij had ook een piet meegnomen en een zak vol kado's iedereen moest even een liedje zingen. Maudi was helemaal onder de indruk en vond het super leuk.aan iedereen verteld dat ze zwarte piet en sinteklaas had gezien en een handje gegeven.Ze heeft foto'svan sint en piet onder de tafel van de rolstoel zodat ze er steeds naar kan kijken.  helemaal geweldig sinterklaas,piet, elsemiek en ''gekke'' buurvrouw bedankt
Ze mocht ook de schoen zetten en dit was het resultaat	Clini clown wam ook even kijken of maudi ook een wortel had voor het konijn
Lekker slapen
24 november
Vandaag zouden we naar het feest van sinterklaas dit kan helaas niet door gaan door de omstandig heden dus heeft iemand nog belangstelling voor 3 kaartjes.

25 november

We zijn weer thuis. gisteren is de monitor gekomen en vannacht nog even in het ziekenhuis gebleven om even te kijken of alles goed gaat met de nieuwe monitor het ging allemaal goed dus nu zijn we lekker thuis. Hoewel we nu thuis zijn veranderd er niks aan het verhaal dat Maudi nog steeds erg ziek is. maar ze kan nu wel lekker in haar eigen bedje slapen met haar eigen dingetjes om haar heen. Maudi begint wel steeds meer over tegeven ze houd maar weinig binnen ze heeft nu als proef een andere sonde voeding maar ik heb niet echt idee dat dit help ik ben de tel even kwijt hoeveel ze vandaag al heeft overgeven maar vanmorgen heb ik haar al 6 keer verschoond vannacht viel het mee ze heeft maar 1 keer overgegeven dus dit was beter dan andere nachten maar het is zo jammer ze wil wel eten maar alles komt er net zo hard weer uit.  ik wil iedereen bedanken voor de steun die we afgelopen dagen mochten ontvangen super.

Maudi lekker in haar eigen bedje

26 november

Vannacht niet zo lekker geslapen Maudi  moest vaak overgeven vanmorgen wel lekker uitgeslapen ze was pas om half 7 wakker rest van de ochtend lekker vrolijk.  Tussen de middag weer even slapen dit hou ik er voorlopig maar in en ze heeft het ook wel nodig door dat zuchten word je moe maar ook door dat veel overgeven in de nacht krijgt ze ook niet veel nacht rust en van al dat overgeven wordt je ook moe dus tussen de middag lekker even naar bedje. maar tijdens het middag slaapje regelmatig veel braak nijgingen maar ze heeft maar 1 keer overgeven. toen ze eenmaal uit bedje was heeft ze nog een paar keer overgeven maar de rest van de middag is het heel goed gegaan ze heeft verder niet overgegeven af en toe kwam het haar wel omhoog. Vanavond na het warm eten heeft ze wel weer overgeven.

27 november

vannacht heeft ze niet zo lekker geslapen steeds wakker ze heeft niet overgeven maar hoestte wel steeds slijm op. ze heeft vanmorgen lekker uitgeslapen maar goed wat wil je ook naar een hele onrustige nacht.vanmorgen wel weer een paar keer overgeven en eerder ging het vandaag redelijk goed wel een paar keer overgeven maar minder dan andere dagen. Verder is de ademhaling van Maudi gelijk gebleven.

28 november

Vannacht en vanmorgen heeft Maudi weer vele malen overgeven. Ik heb haar ook even gewogen en ze is niet echt afgevallen dus er blijft altijd wel wat hangen dus. De rest van de dag heeft ze niet meer overgeven alleen na het warm eten vanavond. We zijn de hele dag bij mijn moeder geweest Maudi vind dit altijd super leuk. Vandaag voelde ze zich weer toppie ze ging steeds staan in de rolstoel en had een praatjes en uitspraken waar je van denkt hoe komt ze er op. Ze ligt nu weer lekker te slapen. Morgen naar het ziekenhuis voor controle.

29 november

Vanmorgen eerst even naar het ziekenhuis geweest voor controle. Maudi is weer even na gekeken en alles was verder goed. De arts was een beetje verkouden en had een kapje voor, Maudi vond dit maar raar en ook wel een beetje eng. Maudi heeft nog een leuke kleurplaat gekregen en toen konden we weer naar huis. en hoeven pas volgende week weer terug te komen. in de middag zijn we even naar de stad geweest. voor Maudi was dit de eerste keer sinds de opname en het was mooi weer dus er even lekker uit. We zijn even naar een speelgod winkel geweest en Maudi mocht aanwijzen wat ze leuk vond en dat gaan we dan aan zwarte piet vertellen hi hi Maudi had vandaag weer een goede dag overdag niet overgegeven alleen weer na het avond eten.

30 november

Vannacht weer een rot nacht ze bleef maar overgeven. Vanmorgen was Maudi wel weer lekker vrolijk en heeft bijna de hele ochtend met playmobil gespeeld dit vind ze momenteel erg leuk. Toen kwam Tante Tamara ook nog  even langs dit was natuurlijk ook erg leuk. om 12 even naar bedje geweest dit heeft ze echt even nodig. Daarna zijn we naar beppe gelopen waar Maudi lekker met de poppetjes van de Efteling heeft gespeeld. Ze weet ze allemaal bij naam.vandaag was ze weer erg vrolijk. Vanmorgen belde welzorg over de rolstoel want er zou ruimte achter de zitting komen voor de sonde pomp zodat hij niet achter de rolstoel hangt dit was ij de levering niet gebeurt. ze zouden er naar kijken morgen. Vanmiddag belde ze weer maar dan om te vertellen dat de autostoel eindelijk is aangekomen He He  dus die neemt de monteur morgen gelijk ook even mee kan hij die gelijk ook even in de auto zetten.

Vanmorgen had maudi een stapel van die ''spugbakjes'' gevonden en daar kan je natuurlijk ook leuk mee spelen. Oja ik ben nog achter een vergoeding aan geweest voor die bakjes want Maudi geeft nog al veel over en om dan ook even weg te kunnen zonder een emmer onder de arm  mee zijn die bakje wel makkelijk die gooi je na het overgeven zo weg in de prullenbak. maar ze worden dus  niet vergoed en ze kosten maar liefs 0,60 per stuk niet normaal.