Oktober 2006

 


1 Oktober  
Vanmorgen zijn we naar de cliniclownstheater tour geweest. wil je meer zien klik dan even op de foto

2 Oktober Chenna haar steentje is nog niet geplaatst. Door het slechte weer kon het helaas niet door gaan. Als het vanmiddag beter weer zou worden zou hij alsnog geplaatst worden maar helaas  heeft het de hele dag geregend. Als het weer morgen beter is wordt hij morgen geplaatst. 

Waar is Maudi

Kiekeboe!!!!

3 Oktober Maudi is weer vandaag naar school geweest. Toen ze thuis kwam had ze een mooie tekening mee van haar klasgenootjes en de juffen. Deze gaat mee naar Nijmegen en die hangen we daar op in haar kamertje. is het gelijk al een beetje gezellig. Ik ben vanmorgen eerste zelf even naar de huisarts geweest omdat ik zaterdag door mijn enkel ben gegaan en dit was nog niet over en het werd alleen maar dikker en blauwer. Ik heb dus gescheurde enkelbanden heel fijn kan er ook nog wel bij. Mijn voet is nu helemaal ingepakt. daarna zijn we even wezen kijken of ze het steentje al hadden geplaatst en ja hoor hij stond er en hij is super mooi precies zoals ik me had voorgesteld. toen weer naar huis gereden en de knuffeltje en plantjes opgehaald. (ik had alles even lekker uitgewassen want het was een beetje erg  groen geworden.) Alles weer netjes bij chenna neergezet en het ziet er allemaal heel gezellig uit. Ik denk dat chenna dit ook wel heel mooi vind. Vanmiddag heeft Maudi weer even buiten gespeeld en druk aan het ruilen geweest met de duckse duiten ze hoeft er nog maar 4. (dagobert duck,kwek,nir en knabbel) Ze heeft bij het avond eten lekker gegeten maar tijdens het eten moest ze weer overgeven. Morgenvroeg gaan we naar Nijmegen en ik hoop zo dat ze wat kunnen vinden en er dan ook wat aan kunnen doen want dit is echt niet leuk zo. Oja doe en wens heeft ook nog gebeld en we gaan 13 t/m 16 okt naar plopsa-land Jipppppieeeeee en nu hopen dat Maudi dan goed is. 

Maudi is erg moe

4 Oktober Wij zijn in Nijmegen

oja het adres voor een  kaartje
UMC St Radboud
Maudi steinvoort
807 Q2A
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen 

Ik kan in Nijmegen deze site niet bij werken maar als het een beetje mogelijk is en ik de tijd en puf er voor vind zal je hier een update kunnen vinden http://maudinijmegen.web-log.nl Als we weer thuis zijn zal ik hier alles weer bijwerken compleet met foto's
 
Hieronder wat foto's van de opname. Tijdens de opname zijn er verschillende specialisten naar Maudi wezen kijken, Er is een hartfilmpje gemaakt, daar weer ik op dit moment de uitslag nog niet van.

 er zijn foto's van de borst gemaakt dit had niks met het overgeven te maken maar omdat we daar toch waren kon de orthopeed er even naar kijken. Maudi haar borst been een ribben gaan naar voren staan. Dit komt omdat Maudi haar spieren zwakker worden dus ook de spieren die aan het borstbeen zitten. Het bot krijgt nu alle kans om alle kanten op groeien omdat hij niet meer stevig wordt vast gehouden. Zou hij naar binnen gaan groeien dan zou ze er aan moeten worden geholpen omdat dit problemen kan geven maar bij Maudi groeit hij naar voren en dit geeft een enkel probleem er kan wel wat aan gedaan worden, Ze zou dan minstens een half jaar een soort vestje aan moeten die zeg maar op haar borst drukt en dit zou dan alleen een cosmetische waarde hebben. Nou als Maudi er geen last van krijgt laten we het mooi zo ze krijgt al genoeg voor de kiezen en waarom zou je dit haar ook nog aan doen. 

Maudi heeft de eerste nacht aan de saturatie/hartslag meter gelegen en dit was om te kijken of  het zuurstof  ook naar beneden gaat in de nacht en of dit ook voor het overgeven gebeurt. Maudi begon al om half 11 met overgeven en de meter gaf geen veranderingen aan en ook in de rest van de nacht/ochtend is de hartslag en de zuurstof goed geweest.

Maudi heeft de eerste nacht de verpleging al goed aan het werk gezet met 6 keer overgeven en dit betekende dus 6 keer een schoon bedje want alles zat er steeds helemaal onder. is ook wel lekker dat het nu voor je gedaan wordt want thuis moet ik steeds alles zelf schoon maken.  Ook in de 2e nacht heeft Maudi de verpleging aan het werkgezet . ze begon nu al om 22 uur met overgeven en heeft de rest van de nacht lekker geslapen en begon tegen de ochtend met overgeven. omdat ik nu toch al wakker was hebben ze gelijk even bloed geprikt omdat ze wilde weten hoe het was met mijn bloed voordat ik mijn medicijnen krijg. Mijn Carbamazepine spiegel was al wel een stuk beter dan vorige week. De verhoging van de carbamazepine blijft zo en de natriumbicarbonaat is weer verlaagt omdat als hij te hoor zit Maudi langzamer gaat ademen en daardoor ook kan overgeven. In al die jaren is zowel bij Maudi als bij chenna de bicarbo alleen maar verhoogt en nu mag hij voor de 2 keer al naar beneden.. 

 

 

Maudi krijgt hier een ecg  (hartfilmpje)
Lekker kleuren in de speelkamer
Samen met de P.Mer  en haar kamergenootje op het raam verven
Maudi vond het erg gezellig met haar kamergenootje

Maudi in haar nieuwe dora pyjama even bellen

Maudi in dromen land

Hoezo luxe 
Met de pop spelen Maudi vond het geweldig in de snoezel kamer
Ook was ze helemaal onder de indruk van al die kleuren op de muur 
Even verven op de kamer

Maudi heeft tussendoor prima vermaakt lekker knutselen met Esmee, In de snoezelkamer, kleuren, spelen met de playmobiel, speelkamer, verder werd de kinderboeken week ook geopend in het ziekenhuis er werd een verhaal verteld over de slaapdraak door de Nijmeegse Annie ik kende haar verder niet maar moet daar wel bekend zijn en verder was er een goochelaar een dag later waren er 2 clowns die ballonen vouwde Maudi vond dit niet zo leuk. Verder vod ze het leuk om lekker op de gang te rijden en dan tegen iedereen hoi te roepen en dan genoot ze van al die aandacht die ze dan kreeg.

De EEG is helaas niet doorgegaan en zal nu hier in Sneek gebeuren omdat hier de wachtrij korter is. 

Er is geen oorzaak en dus ook geen oplossing gevonden voor het overgeven van Maudi we weten nu wel een aantal dingen die het niet zijn maar wat het nu wel is ?????? het past wel bij de ziekte en het komt vaker voor maar goed het is zo vervelend voor Maudi. 

Er zijn nu wel  stappen die we kunnen proberen en de eerste is met een hoge dosis zuurremmer. en nu kijken of dit helpt. zoniet dan de volgende stap maar bij elke stap komen er steeds meer bijwerkingen bij. 

Vrijdag 17 uur was het laatste bezoek voor Maudi en nu zou er niks meer gedaan worden tijdens de opname. Dus we mochten naar huis of nog een nacht blijven slapen. omdat er toch niks meer gedaan zou worden en je toch beter in je eigen bedje slaapt heb ik er voor gekozen om toch lekker naar huis te gaan. Maudi zou wel lekker slapen in de auto en dan waren nog lekker thuis die avond maar het werd veeeeeeel later dan de bedoeling was. Maudi sliep na het 2e stoplicht al en we kwamen natuurlijk in de file terecht en ik was nog maar 40 km onderweg en boem ho de auto hielt er mee op ik kon hem gelukkig nog net in de berm draaien. nou daar stond je dan in de spoelende regen en een slapende Maudi. De ANWB gebeld en deze kwamen al vrij snel met een lepel auto deze heeft ons naar een benzine pomp gereden en toen is er naar de auto gekeken en de dynamo was stuk dus naar de garage en die had hem gelukkig op voorraad. Maudi heeft zich prima vermaakt en vond het allemaal gezellig ze is verwent met chocolademelk twix en smarties ha hah ha na een uurtje konden we de weg weer op en iets naar 22 uur kwamen we aan in ijlst he he zo lang heb ik nog nooit overgedaan uit Nijmegen 5 uren maar we waren lekker thuis . Maudi was lekker in de auto in slaap gevallen en die heb ik zo uit de auto getild en in bed gelegd en ze sliep lekker door.

Ik wil bij deze iedereen bedanken voor al die kaarten, tekeningen, mailtjes en smsjes (en ook voor de duckse duiten Maudi heeft de map compleet)

Bedankt allemaal 
9 Oktober Maudi weer naar school
10 Oktober EEG in Sneek
De EEG ging goed Maudi moest lachen toen de lampjes begonnen te flikkeren en hoe sneller ze gingen hoe leuker ze het vond Daarna ging Maudi slapen. bij de vorige eeg deed ze dit ook al. terwijl ze thuis nooit smiddag een keertje de ogen dicht wil doen. en nu wel met een rare must op je hoofd en vreemde man en een bedje dat helemaal niet lekker slaapt maar ja hoor ze ging slapen is vor het onderzoek alleen maar beter. en nu maar wachten op de uitslag
11 Oktober Maudi vrij van school
12 Oktober Maudi naar school, Doe een wens komt langs om de laatste dingetjes te vertellen en brengen
13 t/m 16 Oktober Plopsaland

 

We zijn weer thuis de foto's komen nog. Maudi vond het geweldig en erg fijn is dat Maudi de hele vakantie niet heeft overgeven....................................................................................................................................

 

23 Oktober Het gaat op het moment erg goed met Maudi. Ze heeft sinds 14 oktober niet meer meer overgeven alleen vorige week woensdag op donderdag nacht was het even mis maar voor de rest heeft ze niet meer overgeven. vanmorgen weer even op de weegschaal en ze is zelfs weer aangekomen ze weegt nu precies 13 kg dus het gaat de goede kant op. Je kan ook merken dat ze zich veel beter voelt. ze heeft weer praatjes voor tien en is niet meer zoveel moe het gaat echt weer de goede kant op. vorige week donderdag is ze niet naar school geweest omdat ze de nacht meer wakker is geweest dan heeft geslapen donderdag kon je dat ook echt merken ze was de hele dag moe ben echt blij dat ik haar thuis heb gehouden want op school was het echt niks geworden.  De uitlag van de eeg is er nog steeds niet heb er vandaag weer achteraan gebeld en ze bekennen dat het wel erg lang duurt en ze zullen hem vanmiddag beoordelen dus morgen hang ik weer aan de telefoon. Verder heeft de maag/darm specialist uit Nijmegen mij gebeld over hoe het gaat. en we moeten gewoon doorgaan met de zuurremmers want hij is bang als we nu stoppen dat ze weer gaat overgeven. 
24 Oktober Maudi heeft lekker geslapen maar vanmorgen toch weer overgeven. het is gelukkig niet meer elke dag elke dag dat ze niet overgeeft is toch weer meegenomen. Maudi voelde zich goed vandaag en was lekker vrolijk het is een totaal ander kind dan een paar weken geleden. het doet je gewoon goed om te zien dat ze zich weer zo goed voelt.
25 Oktober Vandaag de hele dag weer niet overgeven. verder hebben we de uitslag gekregen van de eeg en er is gelukkig niks gevonden. Heb niet elke dag de tijd om de site bij te houden maar reken maar zo geen nieuws, goed nieuws. 
27 Oktober al weer een paar dagen niet overgeven het gaat super goed. vanmorgen is Maudi met Elsemiek samen naar de verjaardag van Aukje geweest ze is al weer 2 jaar. Daarna even bij beppe een broodje gegeten en toen weer spelen met Elsemiek  Elsemiek heeft even opgepast op Maudi want ik ging samen met mijn zusje en mijn moeder naar de dierenarts met Scruffy. Scrufy heeft een spuitje gekregen en is heel rustig heen gegaan. Ze is 16,5 jaar geworden.
28 Oktober Maudi had vandaag weer een hele goede dag ze was lekker aan de klets en ze had af en toe uitspraken waar je van denk hoe komt ze er op. ha ha ha heerlijk. haar zinnen zijn weer langer paar weken geleden waren dit vooral 2 woord zinnen en nu zijn het toch wel 5 a 6 woorden. verder wilt ze weer steeds vaker staan tussen de benen ze houd dit niet heel lang vol maar geeft toch wel weer aan dat ze zich weer een stuk beter voelt. Morgen gaan we even bij mijn zusje kijken in Leeuwarden kijken bij domino day. Tamara is daar bouwer en morgen hebben ze familiedag en dan kan je daar even kijken en verder gaan we naar mijn ouders toe want mijn moeder is jarig ze wordt al weer een jaartje ouder ha ha nog een paar jaar en dan kan er ook een pop in de tuin staan. 
29 Oktober vanmorgen was Maudi lekker vroeg wakker ja zij kan nog niet klok kijken en zien dat het nu wintertijd is ha ha. Maar goed we konden nu alles wel lekker rustig aan doen. vanmorgen zijn we eerst even naar Grou geweest even het huisje bekeken waar Tamara en de rest van de bouwers verblijven. en om half 11 zijn we richting Leeuwarden gegaan waar we konden kijken wat ze allemaal aan het bouwen waren met die domino steentjes. eerst kregen we verhaal en uitleg van Willem bol   en toen mochten we de zaal in Maudi vod het wel leuk al die steentjes. We mochten helaas geen foto's maken. nog 3 weken en dan vallen ze ben benieuwd of ze het halen. daarna doorgereden naar de verjaardag van mijn moeder. Elsemiek kwam ook even en dit vond Maudi natuurlijk leuk. 
30 Oktober vandaag weer naar school. Maudi had er  wel zin en had vanmorgen een praatjes voor 10 ze vertelde dat juf lief was en juf had gezegt dat ze naar de boerderij gingen. ha ha waar ze dat nu allemaal vandaan haalt. Vannacht heeft ze wel weer overgegeven. het was gelukkig maar 1 keer maar wel heel veel. nadat alles weer schoon was is ze weer lekker gaan slapen. 
31 Oktober vanmorgen was ze weer lekker vrolijk ze heeft vanacht niet overgegeven ze had ook de grootste lol toen ze taxi in ging. Maar in de loop van de ochtend werdt ik gebeld dat maudi tegen het overgeven zit en ze zich niet lekker voelde. Nou als je niet lekker bent kan je beter thuis wezen dan op school, dus ik heb haar opgehaald maar daargekomen had ze al weer een grote glimlach dus het viel allemaal wel mee maar goed de juffen bellen niet zomaar en kinderen zijn eenmaal zo eerlijk als ze zich ook maar een beetje eter voelen kan je dat ook gelijk merken. maar het gaat nog steeds goed.