1 september Vandaag moesten we weer naar huis. Als het aan Maudi lag bleven we nog een weekje in villa pardoes. ze heeft echt genoten. ik ben nog druk bezig alle foto's op de site aan het zetten maar het zijn er zoveel en zoek dan de leukste er maar uit. maar het komt er aan.
2 september Vanmorgen heeft Maudi weer overgegeven is gewoon niet leuk meer. Maandag maar even bellen met de diëtiste in Nijmegen en de kinderarts in Sneek.want i zie haar bijna afvallen en dat is echt niet de bedoeling. vandaag zijn we naar Hellendoorn geweest we waren daar uitgenodigd door de V.K.S wij hadden kaartjes gekregen en mijn moeder en Tamara en Miranda zijn gezellig mee gegaan. Het is allemaal achter elkaar maar is ook wel weer leuk. Maudi heeft ook nu weer genoten. ze is zelfs helemaal alleen in een attractie geweest namelijk de zwaantjes en trots dat ze was. en ze wilde toen nog wel een rondje. Wat wordt ze al groot he. Het was een hele leuke dag maar wat me wel tegen viel was dat het park niet echt rolstoel vriendelijk was. er waren vele trappetjes zelfs bij de uitgangen en dit is bij de meeste attractie parken wel anders. jammer maar goed Maudi is dan nog wel te tillen. Ze heeft weer genoten en ook deze foto's verschijnen binnenkort op de site.
3 september Vandaag even een rust dag want morgen is de eerste school dag weer. zal wel weer wennen wezen voor haar. vanmorgen weer overgegeven. en vanmiddag weer ze zat lekker bij Tamara op schoot en ineens zie je haar wit weg trekken en zie dat ze bij mij wou zitten en niet veel later gooide ze er alles uit. een later is ze lekker bij mij op schoot in slaap gevallen. De Saskia van de taxi heeft ook nog gebeld en ze gaan nu met meerdere bussen rijden en dit valt voor Maudi gunstiger want nu wordt ze niet meer als een van de eerste opgehaald maar als laatste de de ochtenden kunnen wat rustiger worden
4 september Vandaag weer de eerste schooldag. De hele vakantie was ze vroeg wakker alleen vanmorgen niet he ze wilde helemaal niet van bedje en toen ik zei dat ze naar school moest riep ze heel hard NEE EFTELING ha ha ja villa pardoes heeft behoorlijk veel indruk gemaakt . Maar even later wilde ze toch wel in de kleren en had ik haar zo ver dat ze wel naar school wilde. Maar toen ze eenmaal in de taxi zat vond ze het niet meer zo leuk en begon te huilen en dat is zo vervelend als je haar zo ziet wegrijden. is is even wennen weer. Vanmiddag kwam ze vrolijk weer thuis en maakte helemaal geen vermoeide indruk. thuis even wat gedronken en toen stond Elsemiek ook al weer voor de deur en Maudi is toen lekker met Elsemiek wezen spelen. ze heeft nog een leuke furby gekregen. Elsemiek bedankt. Vanmorgen even gebeld met de diëtiste en die zouden me terug bellen en met de kinderpoli en we konden gelijk wel komen maar Maudi was op school dus dat ging niet op. Maudi is verder ook niet ziek dus ze kan wel naar school. maar we kunnen morgen langs komen.
5 september  Vanmorgen heeft Maudi heerlijk uitgeslapen tot 8.15 en werd toen wakker van de telefoon. verder is er vanmorgen eerst iemand geweest van het CIZ voor een nieuwe autostoel. Ik wil graag een andere autostoel voor Maudi zodat het allemaal wat rugvriendelijker wordt en dat ik Maudi wat beter in de auto kan zetten ik wil graag een auto stoel die naar buitendraait. Ze heeft even de maten opgenomen en zal verder alles even uitzoeken. en vanmiddag belde ze al weer terug ze had 2 auto stoelen gevonden die aan die eisen voldeden maar bi de ene waren meerdere dingen verstelbaar dus nu gaat het advies weer naar de gemeente. dan wordt het dus zo iets. Daarna nog even naar het ziekenhuis geweest. eerst even bloedprikken. daarna weer naar boven om te wegen en ja hoor madam was weer afgevallen. De kinderarts heeft haar nog even nagekeken en we zijn weer naar huis gegaan. vanmiddag belt de diëtiste met een plan om het afvallen tegen te gaan.thuis nog even wat sonde voeding gegeven en toen most Maudi weer naar school. En ook nu weer grote tranen in de taxi. De diëtiste heeft gebeld met een plan en Maudi krijgt nu 20 uur op een dag sonde voeding en ook andere voeding deze moet ik zelf klaar maken en is dan ook niet zo lang houdbaar. dat wordt om de 4 uur nieuwe voeding maken. maar goed als dit maar helpt en het wordt langzaam opgebouwd. de kinderarts heeft ook nog gebeld en Maudi moet nu elke dinsdagochtend naar het ziekenhuis komen om te wegen.om alles goed in de gaten te houden. Verder belde er iemand van de stichting doe een wens en die komen morgenmiddag even langs om even kennis te maken en kijken welke wens Maudi heeft.
6 september  Maudi heeft vannacht weer overgegeven en vanmorgen weer ik had haar in de kleren en ze zat al klaar voor de taxi toen alles er weer uit kwam ze was zo bleek en zo liet ik Maudi niet meegaan met de taxi aar school dus de taxi en school  maar even afgebeld. even later ging het wel weer. Vanmiddag zou de nieuwe sonde voeding komen want de diëtiste heeft dat gisteren besteld maar na een hele ochtend wachten heb ik toch maar even gebeld met de leverancier en het komt morgen pas. nou dat is lekker. heb nog geprobeerd de diëtiste te bellen maar die zijn er niet op woensdag dus ik heb maar haar oude sonde voeding gegeven overdag zodat e toch wat binnen kreeg. Vanmiddag zijn ze langsgeweest van de stichting doe een wens en Maudi kreeg een leuk cadeau, ze wordt de laatste weken maar verwend. Ze wouden net als bij de opkikker alles weten van Maudi en Maudi vond alles wel best ze was alleen een beetje verlegen. we horen binnen kort of Maudi haar wens in vervulling kan gaan.
7 september  vannacht heeft Maudi niet lekker geslapen steeds wakker en een paar keer overgegeven. vanmorgen heeft ze lekker uitgeslapen maar ze was nog erg moe dus vandaag geen school voor haar en morgen blijft ze ook maar lekker thuis kan ze weer even wat bij komen.
11 september  De laatste dagen eigenlijk het zelfde beeld toch steeds overgeven. ik heb niet echt het gevoel dat deze nieuwe voeding helpt. Vandaag ben ik met Maudi mee naar school geweest, want nu ze 20 uur op een dag sonde voeding krijgt moet ze dus op school ook sonde voeding krijgen en ik ben even meegeweest naar school om de juffen even uit te eggen hoe alles werkt. Ze hadden ook gym vanmorgen dus ook even gekeken bij gym en Maudi vond het leuk ze hadden van een dikke mat een glijbaan gemaakt en dit vond Maudi leuk nog even met de gimjuf op schommel dit vond ze eerst niet zo leuk en toen nog even voetballen en met de bal overgooien.
12 september  Maudi gaat voor het eerst dinsdags morgens naar school ze ging alleen maar middags maar omdat ze morgens muziek hebben en Maudi dit ook wel erg leuk vind. maar nu is ze middags lekker vrij. Vanmiddag naar welzorg geweest voor een passing van een nieuwe rolstoel. Maudi moet wat meer steun hebben en deze rolstoel wordt Maudi een beetje te klein. Het wordt een kiddo 3  hij heeft 3 wielen dus even weer wat anders dan ze nu heeft (ze heeft nu een 4 wieler) maar omdat de stoel groter wordt en dus ook weer zwaarder is er voor een 3wieler gekozen omdat deze heel licht rijd. Verder krijgt ze veel meer steun en ze zat hier heel veel beter in. Ze heeft al even buiten gereden. Ook bij deze rolstoel mochten we de kleuren zelf uit kiezen en ja het wordt weer een echte meiden rolstoel. verder wordt er een ruimte achter de zitting gemaakt voor de sondepomp zodat deze niet achter de rolstoel hangt en de rolstoel te veel naar achteren wilt hangen. Ze hebben gelijk bij de rolstoel waar Maudi nu in rijd even wat anders afgesteld want nu de sonde tas er aan hangt kiep de rolstoel steeds naar achteren. ze hebben de wielen en de remmen verplaatst en nu kiept hij niet zo snel meer naar achteren 1 nadeel is wel dat hij zwaarder moet rijden maar hier heb ik nog niks van gemerkt Maudi rijdt er nog lekker mee. Vanavond was ze lekker aan het eten en ineens kwam alles er weer uit met een grote boog. ze hoefde gelijk niet meer, zo jammer.
Maudi lekker aan het spelen op het veld met de buurtkinderen en natuurlijk Elsemiek
14 september  Maudi gilde het vannacht uit (00.30) ze had weer overgegeven. houd het dan nooit op. De sonde pomp maar even uitgezet en nadat ik alles weer schoon gemaakt had is Maudi weer lekker gaan slapen. maar om 6 uur moest ze weer overgeven maar het wilde niet want er zat natuurlijk niks meer is. Van de morgen moesten we weer even naar het ziekenhuis om Maudi te wegen om haar in de gaten te houden i.v.m. het overgeven afvallen. Jan Smit kwam ook op de kinderafdeling en wij hadden daarvoor een uitnodiging. we kwamen vanmorgen aan bij het ziekenhuis en er stonden 3 bussen vol met mensen en er liepen allemaal meisje rond met een jan Smit shirt en handtekeningboeken toen we dit allemaal zagen hadden we zoiets dit kan ooit allemaal op de kinderafdeling dus maar even gevraagd maar het was dus wel op e kinderafdeling en was alleen voor genodigden maar goed die uitnodiging hadden we wel Maudi krijgt een uitnodig voor zulke dingen als er weer iets leuk is op de kinderafdeling zo nu is dat jan Smit maar vorig jaar zijn we ook bij sinterklaas geweest en zo. Boven gekomen kreeg Maudi al gelijk een shirt van de sponsor loterij en een vlaggetje en nu maar wachten op jan Smit Maudi noemt hem trouwens jan chips ha ha ze ken hem helemaal niet  en het ook niet echt mijn muziek maar goed we moesten toch in het ziekenhuis wezen dus iets gezelligs doen is dan ook wel leuk. Jan kwam aan een helikopter en een aantal kinderen werden ineens heel zenuwachtig ha ha wel leuk om te zien. en toen kwam hij maar daarachter kwam een hele grote stoel pers. Er was meer pers dan kinderen en de pers liepen kinderen om ver en gingen er vrolijk voor de kinderen staan zodat deze niks meer konden zien en dan vraag je je af voor wie hij daar is. maar goed Maudi staat met hem op de foto en heeft een cd gekregen die morgen pas uitkomt waar hij een handtekening op heeft gezet. foto's zijn gemaakt door Tamara want die was gezellig mee.. Maudi is weer gewogen e ze is gelukkig niet afgevallen haar gewicht is gelijk gebleven dus is weer een stuk beter dan dat afvallen. volgende week weer een telefonische afspraak met de diëtiste kijken wat zei zegt.
even wachten
Hier komt jan binnen samen met de pers en hier vooraan zien we de fotograaf Edwin Smulders ook nog
Jan komt naar Maudi toe
Samen met jan op de foto
En toen moest hij al weer weg
Bij beppe even op de computer.
vanavond waren we op tv te zien bij omropfryslan bij de inleiding was heel lang onze foto van Maudi met jan Smit te zien en  daarna een stukje filmpje en aan het einde kwamen we ook nog even in beeld. grappig.
Meer over de tour van jan Smit klik hier
Heb je de uitzending gemist klik dan hier
15 september Vannacht heeft Maudi niet zo lekker geslapen wat onrustig. Om 5 uur werd ze gillend wakker en moest vlak daarna ook overgeven Nadat alles weer schoon was is ze toch wel weer gaan slapen. Vanmorgen was ze wel vrolijk en niks aan de hand. maar rond half 11 belde school op dat Maudi weer had overgegeven. dus ik ben gelijk de auto ingestapt en richting Beetsterzwaag gereden. Het viel gelukkig allemaal mee. De rest van de middag is alles er gelukkig ingebleven.
16 september Omdat Maudi 80% overgeeft in de ochtend vlak nadat ze wakker wordt, wilde ik eens kijken wat ze zou doen als ze minder sonde voeding zou krijgen dus toen ik naar bed ging heb ik de pomp uitgezet. maar het mocht niet helpen wat vanmorgen moest ze wel overgeven er kwam niet veel meer dan slijm uit maar goed ze moest wel overgeven dus dit help ook niet. ze heeft een lekkere stuk krentenbol gegeten maar niet veel later was deze er ook uit. De rest van de middag heeft ze alles er in gelaten maar naar het warmeten leek het wel of het allemaal omhoog kwam dus heb ik de pomp maar even uitgezet. en het zit er nu nog allemaal in.
17 september Piraten opkikkerdag in Grou de foto's komen op een andere pagina te staan klik hier
18 september Vandaag moest Maudi weer naar school. Ze heeft vannacht weer niet overgegeven (even aflopen) maar dit gaat goed. Ze was erg vrolijk vanmorgen en had ook wel zin in school maar eenmaal in de taxi vond ze het minder en moest even huilen maar de taxi chauffeur zei vanmiddag dat om het hoekje Maudi al weer kon lachen. Uit school nog even gespeeld met de buurtkinderen.
even een paar foto's om vrolijk van te worden.
Hoezo lui
19 september Vanmorgen was het weer helemaal mis eerst om 5 uur en nog net voor dat de taxi kwam heeft Maudi weer overgegeven het ging de laatste dagen weer zo goed. Maudi begint nu wel weer zelf wat te eten. Vanmorgen is ze naar school geweest en vanmiddag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest en Maudi is weer afgevallen. dit had ik eigenlijk niet verwacht omdat Maudi een paar dagen niet heeft overgegeven en ze zelf weer wat meer gaat eten. Vanmiddag belde de diëtiste uit Nijmegen en zei weet het ook niet meer. omdat Maudi een paar dagen niet heeft overgegeven en dat ze wat meer gaat eten kijken we het nog even aan maar is ze volgende week dinsdag weer afgevallen dan wordt het echt weer een ziekenhuisopname.
20 september Vanmorgen 5 uur weer overgegeven. gelukkig is ze na een grote schoonmaak weer lekker gaan slapen. Maar daarna niet meer wakker te krijgen. en ze moest er echt uit want ze moest weer naar school. Vanmiddag heeft ze eerst gedanst met tante Tamara op kabouter plop en vanmiddag is ze lekker aan het spelen geweest met de buurkinderen buiten. Ze hebben de stoep even een kleurtje gegeven.
24 september De afgelopen dagen is het eigenlijk niet veel veranderd, Maudi geeft nog steeds over. Lekker rustig aan gedaan van het weekend.
25 september ook nu weer overgegeven vannacht eerst om 1 uur daarna om half 7 nog een keertje. Ze wilde toen niet meer slapen. Ze was vanmorgen wel lekker vrolijk. Kwart voor 8 gaf ze weer een klein beetje over. Vanmorgen had de taxichauffeur zich verslapen dus vanmorgen was Maudi wat later op school. Vanmiddag ben ik bij de steenhouwer geweest voor het steentje van Chenna. De steen was binnen gekomen en ze hadden hem zover klaar. Toen we in de werkplaats kwamen zag ik hem al staan. De contouren van tijgertje zitten er in en hij is al helemaal gepolijst tijgertje moet er nog op getekend worden en ingekleurd en dan moet de tekst er nog op. Vanmiddag heb ik de tekst gegeven. Ze gaan nu eerst tijgertje verder klaar maken en dan aan het eind van de week ga ik er weer even langs om te kijken hoe ik de tekst wil hebben en dan gaan ze dat er in graveren en als het allemaal goed gaat heeft Chenna begin volgende week haar steentje.
Een deel van de kinderen waar Maudi regelmatig mee speelt
26 september Vanmorgen weer naar school geweest. toen ze thuis kwam was ze lekker vrolijk. We zijn even naar het ziekenhuis geweest om te wegen en Maudi was niet meer afgevallen nee ze was nu 200 gram aangekomen, het is niet veel maar goed ze is niet afgevallen.en dus geen ziekenhuis opname.  Vanmiddag belde de diëtiste over hoe het was met Maudi en ze was tevreden dat ze niet afgevallen was. Ze had ook al gehoord dat we morgen naar Nijmegen gaan en dan zagen we haar waarschijnlijk wel even i vertelde dat het overgeven alleen nog maar snacht/smorgens is maar dat had ik bete rniet kunnen zeggen want een kwartier later moest Maudi toch overgeven. Morgen om half 12  moeten we even  naar Nijmegen toe i.v.m met het overgeven van Maudi.
27 september Vannacht heeft Maudi niet overgegeven maar vanmorgen toen ze wakker werd gooide ze het er allemaal uit. en daarna nog 3 keer. Toen we klaar waren gingen we richting Nijmegen Maudi had ik nog niet in de auto of alles kwam er weer uit. snel even alles schoongemaakt e toen richting Nijmegen. Onder weg heeft ze nog een klein beetje overgeven. Ze had de grootste praatjes onderweg. ze had een goede dag vandaag. In Nijmegen alles op een rijtje gezet en ze heeft Maudi even nagekeken. Daarna ging ze even overleggen met collega's en wij gingen even bloedprikken. Ze wilde Maudi even op een paar dingen testen. Ook moesten ze wat urine hebben dus kreeg ze weer een vervelend plaszakje. Daarna weer even naar de arts en ze had een collega gevonden die even naar haar ogen heeft gekeken of er ook een grote druk op de hersens waren dit kan namelijk ook overgeven veroorzaken maar dit was het gelukkig niet. Toen even wat gaan drinken in de hoop dat Maudi wat ging plassen. Maar toen we even later naar de poli terug gingen zat het zakje niet goed. dus alles is er naast gegaan. Maudi moet toch worden opgenomen voor een aantal onderzoeken. En dit het liefst in Nijmegen want daar zijn toch meer specialisten in huis dan hier in Sneek. De arts gaat nu kijken of dit gaat lukken op korte termijn en dan hoopt ze volgende week. Ze belt me vrijdag middag over hoe en wat en of het allemaal gaat lukken. Als er rare dingen waren in het bloed zou ze me vanavond bellen maar er is nog niet gebeld. Ze heeft op de poli een muntje gekregen zodat ze de volgende keer de weg kan vinden naar de poli en ze is helemaal weg van het muntje ze houd hem goed vast en doet hem in het doosje en weer uit het doosje en weer in het doosje enz enz. Op de terug weg nog even langs de macdonalds geweest dit hoort er gewoon bij en Maudi vind het zo leuk. Ze heeft niet veel gegeten maar goed elke hap is meegenomen. De rest van de terugweg heeft ze lekker geslapen.
28 september Vannacht heeft ze redelijk goed geslapen Maudi is maar een paar keer wakker geweest en heeft maar 1 keer overgegeven. Maar vanmorgen 3 keer. Vanmiddag belde de juf want ze had op school ook overgeven. Vandaag heeft Maudi niet gezwommen omdat dit mij niet zo verstandig leek omdat ze  zo vol is en al zoveel  moet hoesten. Tijdens zwemmen is ze bij de andere klas op visite geweest bij (juf geertje) en die keken tv dus was ook wel leuk.  Vanmiddag ben ik weer even bij de steenhouwerij geweest. Tijgertje hadden ze er nu al opgetekend en nu kon ik goed zien hoe ik de tekst wil hebben. ik ben wel heel nieuwsgierig hoe de steen er uit komt te zien als alles klaar is en tijgertje helemaal in gekleurd is. Maandag ochtend 9 uur wordt de steen geplaatst.
29 september Vannacht heeft Maudi niet overgegeven maar vanmorgen wel weer het is niet leuk meer. Verder wel vrolijk. Vanmorgen belde de arts uit Nijmegen en Maudi wordt volgende week woensdag 4 oktober opgenomen. Er worden dan een heleboel onderzoeken gedaan om te kijken waarom Maudi nu aan het overgeven is. Verder wordt er gekeken of ze al iets kunnen doen aan Maudi haar borst  en ribben want die beginnen meer naar voren te staan dit komt door te zwakke spieren ze heeft er nu nog geen last van maar als dit erger wordt kan ze last krijgen met ademhalen. We zijn daar toch dan maar alles in een keer. hoelang Maudi moet blijven is nog niet duidelijk maar ze hoopt dat we met het weekend weer thuis zijn maar het ligt er helemaal aan hoe Maudi het allemaal doet. Verder had ze ook de bloeduitslagen en ze waren bijna allemaal goed alleen de spiegel van de carbamazepine(medicijn voor de epilepsie) was wat aan de lage kant dus die is wat opgehoogt maar de natriumbicarbonaat moet juist naar beneden. volgende week gaan ze weer bloedprikken en dan gaan ze kijken hoe het er dan uit ziet.  oja het adres voor een  kaartje UMC St Radboud Maudi steinvoort 807 Q2A Postbus 9101 6500 HB Nijmegen  Vanmorgen even naar school geweest en vanmiddag even op de fiets en nog even bij chenna geweest Maudi heeft haar kastanjes aan chenna gegeven. Wat een lieverd he. En ze is ook nog even aan het stoepkrijten geweest.en even rijden met de poppenbuggy.
30 september Gisternacht ging het nog zo goed, maar vannacht was het weer raak ze begon om een uur of 2 met overgeven en echt elk uur weer. en dit ging door tot vanmorgen een uur of 8. Ze was verder wel lekker vrolijk en was vandaag wel lekker bijdehand. Ze had af en toe uitspraken waar je van denk hoe komt ze daar nu weer op ze was lekker op dreef. We zijn nog even naar tuincentrum geweest. bij de ingang ging ik door mijn enkel heen.wwwhhhaaa. In het tuincentrum moest Maudi ook nog een keer overgeven en daarna was het weer een hele andere Maudi ze was zo rustig en al haar praatjes waren weg. Vanmiddag ben ik even bij de dokter geweest want mijn enkel deed echt giga zeer en was echt heel dik en zo dik heb ik het nog nooit gehad. De enkel is flink verstuikt en ik most maar gaan zitten met mijn voet omhoog en niet lopen (ha ha ja lekker makkelijk gezegd Maudi doet haar verzorging wel even zelf ) en morgen of overmorgen maar terug komen. Het eten van Maudi ging van daag ook weer niet super ze heeft in totaal nog niet een glas drinken op en wat ze gegeten heeft kan ik op 1 hand tellen.Morgen gaan we naar de cliniclowns in Drachten.
Lees en schrijf het gastenboek.