Januari 2007

 

1 Januari

 

2 Januari Maudi voelde zich vandaag al weer een stuk beter alleen had ze nog een beetje last van haar oogjes ze vond het licht allemaal te vel. wel lekker vrolijk

 

3 Januari Vandaag voelde maudi zich goed en ook haar ogen waren over. Dus we konden naar k3 in groningen. Maudi heeft echt genoten en er zijn natuurlijk heel veel foto's gemaakt die staan op een andere pagina klik hier

10 Januari Weer even een update. de afgelopen dagen waren echt met ups en downs. dagen dat Maudi zich goed voelde en met veel energie maar ook dagen dat Maudi zich moe voelde. De afgelopen dagen is Maudi anders gaan ademen vooral in de rust hoor je haar heel duidelijk ademen. met af en toe een diepe zucht. Vanmorgen naar het ziekenhuis geweest voor controle en het was daar giga druk kon niet eens mijn auto kwijt heb ik nog nooit mee gemaakt. op de poli waren we zo aan de beurt. alles weer even na gekeken en alles was goed. Dat ademen komt door de hersenstam i.p.v constant diep te zuchten doet ze dit nu en daarbij komt dat waarschijnlijk de spieren in haar gezicht/hoofdje ook wat zwakker worden. Daarna nog even bloedprikken en toen weer naar huis. In het bloed was eigenlijk geen veranderingen te zien lactaat was alleen gezakt van 3.8 naar 2.1  Maudi is de afgelopen 2 weken ook echt aan het eten gegaan normaal at ze niet zoveel als ze smorgen al een hap nam van haar boterham was dit al een wonder en de rest van de dag at en dronk ze niet veel, als ze 1 glas drinken helemaal leeg had over de hele dag was dit al veel voor haar ze is nooit een grote eter geweest. maar de laatste 2 weken is ze echt aan het eten ze vraagt nu ook zelf om eten dit deed ze normaal ook niet. en nu eet ze zo een hele tosti smorgens en de rest van de dag eet ze echt lekker en het drinken gaat ook echt super vele glazen op een dag. Overdag geef ik al geen sonde voeding meer en snachts staat hij nog maar op heel langzaam 10 ml/u omdat ik niet weet hoe lang Maudi nuchter kan zijn en ze toch 12 uren slaapt en de medicijnen moeten er toch ook door. En het is echt te merken aan haar dat ze zoveel eet. ze ziet er weer lekker uit krijgt weer een vol buikje en ze is in 2 weken maar liefs 1 kilo gegroeid ze is nu 14 kg (bijna het gewicht voordat ze zo begon overtegeven) 

 

13 Januari Het gaat nog steeds een beetje op en neer soms dan heeft ze een energie voor 10 en is ze ontzettend druk en zit dan ook echt geen minuut stil op haar kont en een ander moment dat ziet ze heel moe en veel doet ze dan ook niet je hoort haar dan ook anders ademen. ze eet nog steeds erg goed en het blijft er ook nog allemaal in zitten. dus dat gaat toppie. vandaag kwam een dvd van de piratendag van de opkikker/cliniclowns over de post en die gelijk even gekeken natuurlijk. erg leuk om weer terug te zien. Maudi vond het ook erg leuk en noemde het piet piraten dag met de grote oppekikker. Maudi is ook een paar keer in beeld geweest dus dat is wel erg leuk. wil je ook weer weten die piratendag ook al weer was klik hier

18 Januari Gisteren  is de taxi chauffeur van Maudi overleden. Het is allemaal zo snel gegaan. begin november zat Maudi nog bij haar in de taxi.Wat is het leven hard en oneerlijk...................................

19 Januari een hele rare overgang na het bericht van gisteren maar vandaag is mijn pake(oerpake van Maudi) jarig hij is vandaag 95 jaar geworden.Morgen geeft hij een feestje daar ga ik morgen avond heen. Maudi helaas niet want het begint pas om 8 uur en dit is veel te laat voor Maudi. jammer . Morgen middag gaan we eerst neer kabouter plop en zijn vrienden want die komt in Groningen en daar gaan we eerst heen. Maudi heeft er veel zin in en heeft het er de hele week al over.Maudi is de laatste tijd redelijk stabiel dus niet veel te melden hier laten we maar zeggen. geen bericht is goed bericht.

20 Januari Vanmiddag zijn we naar plop show geweest in Groningen Maudi vond het geweldig voor foto's klik hier ze heeft ze kabouters ook echt ontmoet.we kwamen ook nog Sanne (een klas genootje van maudi) tegen.Maudi vond het weer leuk om haar te zien ze heeft het er steeds over gehad.

wij logeerde vannacht bij mijn ouders want vanavond geeft mijn pake een feestje hij is al weer 95 jaar geworden. mijn moeder heeft eerst opgepast en ik ben wat vroeger weg gegaan van het feest want ik moet de nachts er vaak uit en morgens is ze weer vroeg wakker. toen ik thuis kwam is mijn moeder naar lemmer gegaan. 

24 Januari Maudi  had vandaag een goede dag lekker vrolijk af en toe lijkt het wel hoe slechter ze slaapt hoe beter ze zich over dag voelt heel vreemd 

25 Januari Maudi was vandaag niet helemaal lekker ze was wat moe en toch had ze wel lekker geslapen. wel veel lol gehad maar je merkt gewoon dat ze wat moe is. vandaag even naar drachten geweest naar het graf van mijn beppe vandaag was de overlijdensdag. eerst even naar mijn tantes toe en dat vond Maudi wel erg gezellig allemaal en vermaakte zich prima op de terug weg langs de macdonalds, dat is altijd een groot feest voor haar en toen lekker naar huis. waar niet veel later ook Elsemiek voor de deur stond met Aukje en ze hebben nog lekker met de playmobil gespeelt. en toen lekker naar bedje war ze heel snel sliep

26 Januari Vannacht is Maudi een paar keer wakker geweest en kon niet echt haar draai vinden. vanmorgen eerst lekker bij beppe en tante Tamara gespeelt en vanmiddag is Janny van de peutergroep even langs geweest Maudi vond dit super leuk en bleef aar naar Janny kijken het was ook al weer een jaar geleden dat ze Janny had gezien. ze kreeg ook nog een cadeautje en die vond ze ook al zo leuk zo leuk dat hij nu bij haar op bedje ligt hihihihi. Elsemiek kwam ook nog even langs en even later ook haar moeder (gekke buurvrouw) we hebben lekker gespeeld met de playmobil. Maudi kan echt wel de hele dag met dat playmobil spelen ze vind het zo leuk ze maakt af en toe hele verhalen, geeft de poppetje allemaal een naam.heel leuk om te zien. vanavond hebben gegeten bij pake en beppe waar Maudi weer erg goed heeft gegeten. tante Miranda kwam wat later thuis en toen die ging eten at Maudi weer vrolijk mee hihi waar laat ze het allemaal. ze slaapt nu lekker.

Lekker kleuren

grootste lol met janny

even gek doen met tante miranda

 

30 Januari vandaag en gisteren voelde Maudi zich niet zo lekker ze was wat moe en veel kwam er ook niet veel uit ze is een stuk rustiger. Vanmiddag weer even naar het ziekenhuis voor controle en toen had ze gelukkig al weer wat meer praatjes. Ze licht lekker vroeg naar bed en ze sliep ook bijna gelijk. hopelijk is het morgen wat beter verder heeft ze vandaag goed gegeten.

 

31 Januari vannacht niet zo lekker geslapen en ook vandaag had Maudi niet veel energie ze was gewoon moe. vanmorgen lekker met playmobil gespeelt dat is nog steeds helemaal in. vanmiddag even naar chenna gelopen en daarna naar de supermarkt ha ha die zag allemaal lekkere dingen die ze wel wilde hebben. Het is echt zo verschil met een paar maanden geleden wat madam allemaal eet zoals ook vanmiddag ik had soep gemaakt en dit vind ze altijd erg lekker maar normaal kwam er echt niet meer in dan 3 happen die je dan er ook in moet praten en nu eet ze zo anderhalve kom soep op. ze is nu van de sonde voeding overdag af en snacht loopt hij ook al langzamer en ze blijft lekker op gewicht. Ben ook bezig om alle video bandjes over te zetten op dvd en dan zie je echt voorbij gaan hoe Maudi in de tijd achteruit gegaan is. je ziet haar kruipen, staan langs de tafel, makkelijk zelf gaan zitten, op de bank klimmen, kleine stukjes lopen, aan de hand lopen, op haar loopauto racen, stabiel zitten, zelf overal op en uit klimmen, zelf eten geen ataxie, nog een goede motoriek, enz enz. maar je ziet ook dat de ataxie (schudden) veel erger is geweest je ziet haar  lopen en dan schud haar hele lichaampje en dan denk je jeetje dat heeft ze nu gelukkig een stuk minder. ze heeft het nog wel erg hoor iets neer zetten zoals een poppetje is een hele opgave voor haar en puzzel bijna onmogelijk maar madam is een doorzetter ook al is ze 10 min bezig om dat poppetje neer te zetten ze zal en moet hem neer zetten. Tegen de avond kreeg ze weer wat meer energie en was niet zo moe meer maar toch maar lekker vroeg naar bedje gegaan en ze wilde ook wel. niet veel later sliep ze ook.