4 maart staan op de bank bij pake en beppe en lekker ''kroepe'' met tijtie

Het was lekker weer dus even een frisse neus halen in het bos 

Sheilo vond het bos ook geweldig en het was ook leuk om steeds in het water te gaan 

v.l.n.r Beppe, meneer boom en pake

5 maart maudi lekker aan het verfen bij pake en beppe thuis. Ze is hier aan het verfen met een soort wasco krijtje. Ze heeft heel wat kunstwerken gemaakt

En hier is ze dan aan het verfen met vingerverf maar dan wel met een kwast 

Maudi gaat steeds meer overgeven. het is nu niet alleen meer snacht,smorgens en savonds maar ze gaat nu ook steeds vaker overdag overgeven. ze eet en drinkt nog wel goed maar het gaat voor het grootste gedeelte er weer net zo hard uit. voor de rest doe ze het wel goed. Ze is snacht heel vaak wakker. ze ligt niet lekker of ze heeft raar gedroomd of ze moet overgeven. het zijn de laatste tijden weer hele onrustige nachten.

12 maart. geen nieuws is goed nieuws. Het gaat de laatste tijd eigenlijk het zelfde met Maudi.Er zijn nu wel nachten dat ze niet overgeeft maar er zij ook dagen en nachten dat ze echt heel veel overgeeft. er zit niet echt een ritme in en overdag geeft ze zelfs over wanneer ze niet heeft gegeten, zo plotseling. Ze voelt het overigens wel aankomen. ze blijf zelf goed eten en drinken. maar om haar toch op gewicht te houden en zo lang mogelijk van de sondevoeding overdag af te houden is de nacht voeding weer flink omhoog gegaan. en ze blijft nu redelijk op gewicht steeds een balans vinden en aanpassen. Maudi voelt zich de laatste tijd goed met af en toe een dipje ze blijft lekker vrolijk. ze zit nu in een vraag fase steeds vragen ''waarom?'' en waarom en dan en dan. enz enz ze is een echt boef aan het worden lekker bijdehand. Ze vind de tv heel interessant ze kan b.v helemaal mee doen met dora/diego. geweldig om te zien. Verder vond Maudi auto rijden geweldig e vond het leuk om weg te gaan maar de laatste tijd wil ze niet meer mee en is heel angstig in de auto en dan met name als ik haar in de auto zet ze is zo bang en wil graag dat er iemand naast haar komt zitten en haar vast houden en dan wordt ze meestal wel rustig. Er is verder nooit wat gebeurt ze is ook nooit uit de stoel gevallen of iets dergelijks  ik heb geen idee waar dit weg komt maar is heel vervelend voor maudi. weer herkent dit of heeft tips. ik hoor ze graag.

13 maart. gisteravond heeft ze goed gegeten alleen kwam het er net zo hart weer uit. Ze at daarna weer verder maar ook dit kwam er weer uit. we zijn toen maar gestopt met eten. ze was ook wel moe dus lekker vroeg naar bedje toe. Het was vannacht een rot nacht veel wakker en veel overgeven normaal is Maudi tussen 6 a 7 uur wakker maar heef nu uitgeslapen tot kwart voor 9. De rest van de dag is het redelijk goed gegaan alleen haar tosti van tussen de middag is er uit gegaan maar de rest is allemaal binnen gebleven. WE zijn lekker bij beppe en even naar de stad geweest en Maudi is met Elsemiek mee geweest en heeft de eendjes brood gegeven het was vandaag lekker weer dus lekker naar buiten geweest. 

15 maart. vandaag  zijn we samen met beppe naar de dierentuin in Emmen geweest. Het was mooi weer en lekker rustig. Maudi vond het heel leuk zolang ze maar op afstand bleven en achter glas of hek zaten klik op de foto voor meer foto's van vandaag/

22  maart. De afgelopen dagen is er eigenlijk niet veel veranderd. Maudi geeft nog steeds over de ene dag meer dan de andere dag er zit geen logica in. maar verder doet ze het goed ze is echt een kleuter e begint steeds meer dingen te vragen zoals wat heeft mamma gegaan en wat is dat? en wat gaan we eten vanavond? en daarna? en dan? en dan? en dan? en waarom?.. waarom dan? verder kan ze lekker dwars doen heerlijk het tegenovergestelde. Het is af en toe wel vervelend maar het is ook weer een teken dat ze zich goed voelt want op de mindere dagen heeft ze deze buien niet. verder is ze lekker bij de hand aan het worden een kleine boef.

Verder zijn we dinsdag op visite geweest bij een baby'tje en dit heeft bij Maudi veel indruk gemaakt. Ze heeft iedereen even verteld dat ze een kleine baby heeft gezien en als ze een baby's ziet op tv op in een boek wordt dit uitdrukkelijk vertelt en met het spelen is ze erg met baby'tjes bezig. Ze gaat ook met Elsemiek naar de buren en die hebben ook een baby'tje die is al weer wat ouder maar Maudi vind het geweldig

Vanaf volgende week gaat Maudi ook weer naar school. Ze gaat eerst even 2 ochtenden en we kijken wel hoe dit gaat. Ik laat haar niet met de taxi gaan maar breng en haal har zelf want met de taxi is veel tijd kwijt scheelt per dag 2 uur vind ik erg veel. Volgende week donderdag komt ook de juf van Maudi ook even op school om haar baby'tje te laten zien. denk dat Maudi dat wel erg leuk vind. 

Morgen gaan we naar ijsportdag in thialf. Vorig jaar zijn we ook geweest en Maudi vond het toen heel leuk ik had toen ook de slee mee genomen maar Maudi wou daar helemaal niet op en dit jaar vind ze alles nog veel enger dus dit jaar neem ik de slee niet mee ik weet toch al dat ze daar echt niet op gaat zitten vorig jaar gingen we met de rolstoel rondjes rijden en er waren allemaal spelletjes.  ik neem natuurlijk ook me foto toestel mee. foto's van vorig jaar klik hier

Veder stond er op de site van de vks een link van een filmpje gemaakt door een vader voor meer aandacht voor de ziekte.

http://www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=1e4f9700bd2f14b7c7f2c2&skin_id=0&utm_source=otm&utm_medium=email

23  maart. Vanmorgen was Maudi een beetje vroeg wakker( 6 uur) Had gisteren al de foto's van vorig jaar van de sportdag laten zien en Maudi wist het nog (dat de slee niet leuk was en dat ze daar niet op wilde) ze had er vanmorgen erg zin in eerst nog even naar beppe o het fototoestel op te halen en toen richting Heerenveen. Maudi had de grootste verhalen en zong vrolijk met de liedjes mee. We hebben eerst een rondje gelopen en heeft iemand met schaatsen haar mee genomen voor 2 rondjes snel over het ijs dit vond ze wel leuk. daarna zijn we allemaal spelletjes gaan doen. Maudi vond het allemaal wel leuk al waren de spelletjes een beetje moeilijk voor haar maar ze heeft ze allemaal gehaald. daarna nog even patatjes eten en toen lekker naar huis. onderweg had ze de grote verhalen over wat ze allemaal had gezien en gedaan op het ijs. Ze heeft vannacht niet zo lekker geslapen veel overgeven en vaak wakker dus. vanmorgen was alles weer rustig en haar ontbijt is er allemaal in gebleven. vanmiddag had de patatjes gegeten maar deze zijn er later toch wel weer uitgekomen. de rest van de dag is alles goed gegaan en na het avond eten is ze lekker naar bed gegaan ze was wel een beetje erg moe maar hier was Maudi niet mee eens en riep heel overtuigend dat ze niet moe was maar ze sliep super snel. Ze is net weer wakker geworden en heeft alles er weer uitgegooid. ik hoop dat het vannacht een beetje rustig blijft en dat ze vannacht lekker kan slapen. Foto's volgen nog want die staan nog op het fototoestel en die hebben mijn ouders mee op een weekendje weg dus even geduld.   

26  maart. Vandaag was het lekker weer. we zijn even bij beppe geweest en hebben daar lekker buiten gezeten.

27  maart. Vandaag is Maudi weer voor het eerst weer een ochtend naar school geweest. dit was wel erg wennen. Ze vond het eerst helemaal niet leuk dat ik en beppe weg zou gaan maar toen juf kwam en haar mee nam was alles goed. Om 12 uur hebben we haar weer opgehaald en het is allemaal goed gegaan. Ze heeft vandaag muziek gehad en dit heeft ze goed meegedaan. op de terug weg naar huis was ze wel wat moe en haar oogjes vielen bijna dicht. het is ook allemaal wel weer even wennen. Donderdag gaat ze weer naar school en dan komt ook een andere juf langs met haar baby. Ik denk dat ze dat helemaal geweldig vind. Volgende week gaat ze op maandag en woensdag naar school. Want maandag hebben ze school reisje en dan mogen de ouders mee. We gaan naar Leeuwarden naar aquazoo. Vanmiddag zijn we ook naar de kermis geweest in Sneek

27  maart. Maudi is moe heel moe. Vanmorgen even gebeld met het ziekenhuis en we konden gelijk komen. Eerst naar boven om de formulieren op te halen voor het bloed prikken toen weer naar beneden om te prikken. het was heeldruk en het liep daar niet allemaal even lekker. Ze hoefde alleen maar een lactaat en een bloedgas en die lactaat doen ze altijd uit de bloedgas. maar bij de balie wisten ze niet hoe ze dat moesten invoeren in de comp dus na vragen. Kinderen krijgen voorgang dus na even wachten waren we aan de beurt. Maudi wees zelf een vinger aan die gepikt mocht worden maar na het prikken liep het niet lekker er waren goede druppels en ze had steeds lucht het ging allemaal heel langzaam met als gevolg dat het stolde en het niet verder wou dus die kon ze weggooien. dus opnieuw pikken in een andere vinger en dit liep gelukkig wel wat beter. Maudi is dan zo knap ze geeft geen kik met het prikken ze houd zich zo groot. Dus weer naar boven waar het op de kinderpoli niet veel rustiger was dan beneden maar goed we waren hier nu toch dus ook maar even laten na kijken door de kinderarts. We waren nog maar net bij de kinderarts en Maudi moest spontaan overgeven. De bloeduitslagen waren redelijk  goed en we hebben nog een foto laten maken van de buik en deze was ook goed. ze kon verder ook geen gekke dingen vinden. Ze wou Maudi al opnemen en haar dan voor 24 uur via de sonde alleen o.r.s geven zodat alles een beetje tot rust komt en dan weer langzaam opbouwen met sondevoeding . Dit kan ik thuis ook wel dus er voor gekozen lekker naar huis te gaan en dan hebben we morgenvroeg weer contact over hoe het gaat. In het ziekenhuis nog 3 keer overgeven en op de terugweg naar huis ook weer. het is niet leuk meer ze houd niks meer binnen. De rest van de middag was Maudi ook erg moe en het kwam haar steeds omhoog maar niet meer overgeven. met af en toe een opleven en dan had ze een praatjes en dan merk je echt wel dat ze zich weer wat beter voelt. Ze zou morgen naar school gaan maar dit bel ik morgenvroeg af. Eg jammer want morgen komt juf met haar baby'tje en dit zou ze geweldig gevonden hebben. Hopelijk knapt ze snel weer op.